ਇੱਕ ਮਾਂ ਨੂੰ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਖੁਸ਼ੀ ਉਸ ਸਮੇਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜਦੋਂ ਉਹ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਆਪਣੀ ਗੋਦ ‘ਚ ਲੈਂਦੀ ਹੈ ਪਰ ਉਦੋਂ ਕੀ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਵੇਗਾ ਜਦੋਂ ਇਹ ਅਸੀਸ ਉਸ ਤੋਂ ਖੋਹਣ ਦੀ ਕਗਾਰ ਤੇ ਆ ਜਾਵੇ? ਇਹ ਇੱਕ ਭਿਆਨਕ ਵਿਚਾਰ ਹੈ।
ਅਯਾਂਸ਼, ਜਿਸਦੀ ਉਮਰ 16 ਮਹੀਨੇ ਦੀ ਹੈ। ਉਹ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜ੍ਹਤ ਹੈ। ਜਿਸ ਵੱਲ ਤੁਰੰਤ ਧਿਆਨ ਦੇਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ। ‘ਅਯਾਂਸ਼ ਨੂੰ ਉਸਦੇ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਗਾੜ ਦੇ ਕਾਰਨ ਗੁਆਉਣ ਦਾ ਡਰ ਉਸਦੀ ਮਾਂ ਦੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਤੋਂ ਉਦਾਸੀ ਅਤੇ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਦੇ ਹੰਝੂਆਂ ਵਿੱਚ ਉਭਰਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਇੱਕ ਬੰਨ੍ਹ ਟੁੱਟ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਅਜਿਹੀ ਵਿਕਾਰ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਸਿਰਫ ਇੱਕ ਹੀ ਇਲਾਜ ਹੈ – 160 ਮਿਲੀਅਨ (2145937.60 ਡਾਲਰ) ਦੀ ਦਵਾਈ ਫਰਾਹ ਖਾਨ ਨੇ ਆਪਣੀ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਅਪੀਲ ਵਿੱਚ ਕਿਹਾ ਹੈ, ’16 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਹੋਣ ਦੇ ਬਾਅਦ ਵੀ ਉਹ ਤੁਰ ਜਾਂ ਖੜ੍ਹਾ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੀ।
ਉਹ ਸਿਰਫ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥ ਹੀ ਪੀ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਮੰਜੇ ‘ਤੇ ਲੇਟ ਸਕਦਾ ਹੈ।ਮੈਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਾਰਿਆਂ ਨੂੰ ਬੇਨਤੀ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ ਅਤੇ ਛੋਟੇ ਅਯਾਂਸ਼ ਨੂੰ ਬਚਾਉਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰੋ। ‘, ਸੋਨੂੰ ਸੂਦ ਸ਼ੇਅਰ ਕਰਦੇ ਹਨ, ‘ਉਸ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਦਵਾਈ ਦੀ ਕੀਮਤ ਇੰਨੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੈ ਕਿ ਅਸੀਂ ਇਸਨੂੰ ਉਦੋਂ ਹੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਸਾਰੇ ਇਕੱਠੇ ਹੁੰਦੇ ਹਾਂ। ਸਿਰਫ ਅਸੀਂ ਅਯਾਂਸ਼ ਨੂੰ ਨਵੀਂ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੇਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ। ਅਯਾਂਸ਼ ਜਿਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ ਉਸ ਨੂੰ ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (ਐਸਐਮਏ) ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਨਸਾਂ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦਾ ਵਿਕਾਸ ਰੁਕ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ ਤੇ ਹਰ 10,000 ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ 1 ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ, ਇਹ ਰੂਹ ਨੂੰ ਹਿਲਾ ਦੇਣ ਵਾਲੀ ਖ਼ਬਰ ਸੀ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਸਦਾ ਇੱਕੋ ਇੱਕ ਇਲਾਜ ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮਾ ਨਾਂ ਦੀ ਦਵਾਈ ਹੈ ਜੋ ਸਿਰਫ ਯੂਐਸ ਵਿੱਚ ਉਪਲਬਧ ਹੈ। ਤੋਂ ਆਯਾਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਯਾਂਸ਼ ਦੀ ਮਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ, ‘ਅਯਾਂਸ਼ ਦੀ ਹਾਲਤ ਉਦੋਂ ਸਾਹਮਣੇ ਆਈ ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਉਹ ਆਪਣੀ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਾਂਗ ਚੱਲਣ ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਨਹੀਂ ਹੈ।
ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਅਯਾਂਸ਼ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਇੱਥੇ ਕਲਿਕ ਕਰੋ
ਪਹਿਲਾਂ ਮੈਂ ਸੋਚਿਆ ਕਿ ਇਹ ਸਿਰਫ ਇੱਕ ਸਿੱਖਣ ਦਾ ਮੁੱਦਾ ਸੀ, ਪਰ ਜਿਵੇਂ ਜਿਵੇਂ ਸਮਾਂ ਬੀਤਦਾ ਗਿਆ, ਉਸਦੇ ਸਰੀਰ ਦਾ ਵਿਕਾਸ ਵਿਗੜਦਾ ਗਿਆ। ਦੁੱਧ ਨਿਗਲਣ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਸਾਹ ਲੈਣ ਤੱਕ, ਮੇਰੇ ਬੇਟੇ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨਾ ਅਸੰਭਵ ਜਾਪਦਾ ਸੀ। ‘ ਆਪਣੇ ਯੋਗਦਾਨ ਦੁਆਰਾ ਉਸਨੂੰ ਜੀਵਨ ਵਿੱਚ ਦੂਜਾ ਮੌਕਾ ਦਿਓ। ਰਕਮ ਬਹੁਤ ਵੱਡੀ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਅਯਾਂਸ਼ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਤੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਕੀਮਤੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਪੀੜਤ ਦੀ ਮਾਂ ਨੇ ਬੇਨਤੀ ਕੀਤੀ, ‘ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰ ਕੋਈ ਦਾਨ ਦੇ ਕੇ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਅਯਾਂਸ਼ ਨੂੰ ਉਸਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਹਮੇਸ਼ਾ ਲਈ ਬਚਾ ਸਕਦੇ ਹਾਂ।
